Серед таких рідкісних хвороб є муковісцидоз. Це спадкове захворювання, що вражає залози зовнішньої секреції.

На Рівненщині хворих на муковісцидоз проживає 37 осіб. Семеро дітей та троє дорослих – в обласному центрі. Найголовнішою проблемою для пацієнтів є висока вартість лікування. А воно має бути пожиттєве та комплексне.

Аби привернути увагу до проблем благодійна організація “Вітрила надії” організувала круглий стіл за участю чиновників, лікарів, активістів.

Головний лікар КНП «Центр ПМСД «Ювілейний» РМР Вікторія Покоєвчук розповіла, що у нашому місті діє програма "ЗДОРОВ’Я РІВНЯН" на 2018 – 2020 роки. У ній йдеться про забезпечення лікарськими засобами хворих на орфанні (рідкісні) захворювання. За виписаним лікарем пільговим рецептом хворі на муковісцидоз можуть придбати медичні препарати в аптеках або отримати матеріальну допомогу для їх придбання під час амбулаторного лікування. “Обов’язково треба, щоб ці препарати було включено у програму реімбурсації. Ми свідки як чітко працює ця програма зараз, коли пацієнт отримує ліки за електронним рецептом”,- переконана пані Вікторія.

Заступник голови ОДА Світлана Богатирчук – Кривко розповіла, що Рівненщина теж має Програму, підтриману депутатами обласної ради. Тож коли кошти не додає державний бюджет, тоді допомагає обласний бюджет.

Турботливі мами виготовили слайди, щоб показати таланти своїх особливих діток. При хорошому догляді вони гарно розвиваються, займаються спортом, грають на музичних інструментах.